Le slogan de ce blog est ” Le carnet de bord d’une maman à temps plein ! ” et ce n’est pas pour rien : vous lisez vraiment tout ce qui fait mes journées. Des fois de la déco, d’autres de la cuisine, mais aussi des moments de joie ou des moments moins drôles.

Et aujourd’hui c’est un moment moins drôle. J’ai choisi d’en parler et d’expliquer car finalement sur le net on ne trouve pas beaucoup de chose, et pourtant je suis persuadée que je ne suis pas la seule maman a avoir un enfant dans le même cas, et j’espère bien d’une part discuter avec elles, et surtout parler de mon expérience.

Bon je vous rassure, au final rien de grave en soi, mais c’est tout de même une épreuve difficile pour la famille.

Ilyess est petit pour son âge. Pour vous en faire une idée, j’ai son carnet de santé sous les yeux :

– Naissance 48cm 3kg130

– 1 an 69cm 7kg400

– 2 ans 80cm 10kg

– 3 ans 87cm 11kg400

– 4 ans 93cm 12kg200

Je vous passe des détails puisque cet article aurait pu commencé en septembre 2006, mais nous commençons tout juste à comprendre que sa croissance non harmonieuse est liée à son hormone de croissance. Il a été pris en charge il y a quelques mois par un service pédiatrique d’endocrinologie ( CHRU Clocheville à Tours ), et le fait d’être pris en charge par un service spécialisé fait avancer les choses. J’ai enfin la sensation que nous approchons de la cause de ce retard de croissance, que finalement ce n’est peut-être pas de ma faute, et que mon fils n’est pas carencé à cause de cet allaitement prolongé difficile. Enfin, car ça fait juste 3 ans que nous attendons des réponses. Il a été vu il y a 1 an, le docteur l’a mesuré, pesé et nous a demandé de revenir dans 6 mois, pour voir si la croissance suit la courbe. Là, la croissance avait diminuée et donc nous avons eu un rendez-vous pour faire un premier test, en hospitalisation de jour. C’était au mois de juillet dernier. C’est le fameux test au Kerlone + Catapressan. l’enfant arrive le matin a jeun, il boit un petit mélange médicamenteux censé stimuler l’hormone de croissance, puis durant 4h, toutes les demi-heure, on effectue un prélèvement sanguin. Pas évident pour un petit bout de chou… Ensuite, vous repartez de l’hôpital en sachant qu’il faut attendre les résultats. Je les reçois un peu plus d’un mois après, une feuille, qui m’a soulagée et inquiétée.

[… Ce test montre une non-augmentation de l’hormone de croissance après stimulation, ce qui nécessitera donc un deuxième contrôle pour confirmer cela.

Le bilan thyroïdien est strictement normal […] […] Fonction rénale normale…]

Hamdoullah, la thyroïde et les reins sont intactes, c’est ce que j’ai retenu de suite. Mais pourquoi infliger à mon loulou un deuxième test ! J’étais anxieuse, lui qui ne voulait plus retourner à l’hopital, ce courrier me disait que si, il va falloir y retourner. Rendez-vous pris le 24 septembre, soit aujourd’hui. Finalement, ce n’est pas le même test qui a été fait, mais le test à l’insuline. J’ai demandé pourquoi refaire un test, juste pour confirmer, on m’a appris que si injection d’hormones de croissance synthétique il y aurait, la sécurité sociale va devoir débourser pas mal d’argent, et donc ce deuxième test est obligatoire, là on parle de sous… Si le test confirme que l’hormone ne bouge pas, une procédure pour le traitement hormonal sera lancée, si finalement les hormones bougent, tout stoppera là. Ce deuxième test est quand même difficile à vivre, il ne dure qu’une heure, et le sang est prélevé toutes les 15 minutes. On injecte à l’enfant de l’insuline, pour lui provoquer volontairement une crise d’hypoglycémie ! C’est à dire que l’enfant étant a jeun, le taux de sucre est déjà faible ( 0,60 pour mon loulou au début du test ) mais il va chuter sérieusement. Au bout des quinze premières minutes, Ilyess est devenu gris, comme inconscient, il a donc été réveillé car il ne faut pas le laisser s’endormir. Impressionnant ! Il s’est mis à transpirer etc, mais on m’avait prévenu de cet état. Il est descendu à 0,30 de sucre, très peu, mais normal. Puis il est remonté aussi vite, le test était fini.

Nous aurons les résultats InchaAllah d’ici 3 semaines, puis sera fait ce qui doit être fait, en fonction des résultats. Je vous tiendrais au courant…

Je tiens absolument au fait que si une maman tombe sur ce billet, parce qu’elle a les mêmes interrogations que moi, ou bien qu’elle vit la même situation, qu’il faut me contacter ! Partageons cette épreuve.